移植后持续尿血3个月的女儿徐海琳，急需进口药救治父母走投无路含泪求助

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移植后持续尿血3个月的女儿徐海琳，急需进口药救治父母走投无路含泪求助

求助人的故事

大家好，我是孩子母亲（高凤），孩子爸爸名叫（何建辉），我们一家来自云南楚雄大姚县，今天想和大家说说我9岁5个月女儿徐海琳的遭遇。本该无忧无虑奔跑嬉闹、坐在教室安稳读书的年纪，我的孩子却被困在惨白压抑的病房里，被重型再生障碍性贫血死死困住，日夜承受病痛折磨。

这场突如其来的噩梦始于2025年12月，女儿因为血液指标异常辗转到昆明市儿童医院确诊为：重型再生障碍性贫血，自确诊那日起，女儿几乎没有离开过医院半步。为控制病情，我们配合医生开展各项保守治疗，中途突发重度感染，病情急剧恶化，生命一度危在旦夕。万般无奈下，我们在今年1月咬牙凑齐费用，为孩子完成造血干细胞移植手术。本以为熬过最难一关，孩子就能慢慢好转，一家人终于能盼来曙光，不曾想屋漏偏逢连夜雨，术后多种并发症接踵而至，孩子的身体始终没能稳住。

最让我们崩溃的是，移植后孩子持续尿血，至今整整三个月不见好转。医院尝试过多种常规治疗方案，用遍各类医保内药物，耗费大量财力精力，血尿的症状依旧没有丝毫缓解，孩子每天浑身乏力、面色惨白。医生给出唯一可行的治疗方案，是使用进口特效药控制出血，可这支药剂一针就要19800/支，医生建议用到16支。属于全额自费项目，医保无法报销，每一次注射，都是压在我们身上沉重的负担。

前期治疗、移植手术早已耗尽家中全部积蓄，前后加上外送检查和自费购买的药近40万，亲朋好友能借的我们全都开口求助，如今早已无钱可借。我和丈夫平日里辛苦奔波攒下的微薄血汗钱，在源源不断的医药费面前，不过是杯水车薪。为贴身照料孩子，我整日守在病房寸步不离，所有赚钱的重担全压在丈夫一人身上，他四处奔波打散工，收入微薄，根本跟不上每日激增的治疗开销。

此前一次筹款，承蒙无数善心人士伸出援手，我们一度以为能咬牙撑过难关，可术后并发症反复、长期尿血加上天价自费特效药，再次拉开巨大的资金缺口。一旦中断用药治疗，此前孩子咬牙熬过的穿刺、手术、感染危机全部前功尽弃，孩子随时会陷入生命危险，一想到这个可能，我们夫妻整夜以泪洗面，整夜辗转难眠。万般无奈只好发起水滴筹。

感恩感谢

尽管我有一万个不愿意麻烦大家，只是这次，对于一个贫苦的家庭来说，对抗病魔医疗费用实在是一座无法逾越的大山，哪怕是希望就在前方可我们却举步维艰！ 我知道大家的每一分钱都来之不易，也知道任何言语上的感激都很苍白，但我还是希望大家帮我们转发和证实，争取筹得多一些爱心和善款，让后续能得以治疗！感恩所有的好心人，希望你们能一生平安、幸福！恳请各位好心人士伸手相助！感恩！

再次感谢各位爱心人士的无私帮助！
 
祝大家身体健康，家庭幸福！

爱心捐助链接； https://www.shuidichou.com/cf/contribute/7515ba53-7ea0-4636-9c54-629396037e93?channel=wx_charity_pyq&source=PxKQyT5aZ4jantAwiGN1768571491197&forwardFrom=5&leftTest=t3&sharedv=0&userSourceId=Q_-lo9O8dAKp1pfxPJLwsQ&shareId=mQtpJy3nweCyJGnRJ841783564001446&shareIdV2=McRhM56pZBeWDpKXwF61783563999955