新疆到北京跨越数千里求医救女，只为搏7岁罕见病女儿治疗的希望之光

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新疆到北京跨越数千里求医救女，只为搏7岁罕见病女儿治疗的希望之光

求求您，拉我女儿一把，别让她坠入黑暗深渊！
        我叫张敏，此刻，泪水早已模糊了我的双眼，满心的悲戚与绝望如潮水般将我淹没。我含着泪、鼓起勇气写下这封求助信，只因我那才 7 岁多、正被罕见病无情折磨的女儿，生命之花在病痛的狂风中摇摇欲坠，而我，已拼尽全力却仍无力护她周全，只能向社会各界的好心人发出最恳切、最绝望的呼救

         女儿的降临，曾是我们这个平凡家庭最璀璨的希望之光。她呱呱坠地时，那粉嫩的小脸、紧握的小拳头，如同天使下凡，让我们满心都是对未来的美好憧憬。我们盼着她能健康快乐地长大，在阳光里肆意奔跑、欢笑，拥有一个无忧无虑、五彩斑斓的童年。那时，我们仿佛已经看到她背着小书包，蹦蹦跳跳去上学的模样，看到她长大后亭亭玉立、幸福美满的样子。

            在孩子三岁五个月的时候，我们带着她去了河南省儿童医院检查。当医院诊断出“语言障碍、发育迟缓”时，我们的心瞬间沉入了谷底。紧接着，又做了染色体检查，最终确诊为【特纳综合征】罕见病！那一刻，晴天霹雳般的诊断犹如五雷轰顶，将我们原本幸福美满的生活炸得粉碎。我抱着女儿，泪水止不住地流，心就像被无数根针同时刺痛，痛得无法呼吸。我无法接受这样的现实，我的女儿还这么小，她的人生才刚刚开始，为什么要承受如此巨大的病痛？

        七岁四个月，在喀什地区第一人民医院例行常规检查时，又一个噩耗传来，女儿被诊断为【视网膜萎缩、眼底黄斑变性】。医生建议我们到北上广的大医院碰碰运气，寻求更好的治疗方案。那一刻，我感觉整个世界都崩塌了，仿佛掉进了一个无尽的黑暗深渊。

         七岁五个月，我们带着女儿来到了北京协和医院检查。经过一系列详细的检查，又确诊了【视网膜色素病变、视网膜囊样病变】。当听到这个诊断结果时，我整个人都瘫软在了地上，泪水不受控制地夺眶而出。我质问上天，为什么要对我们如此残忍，为什么要把这么多苦难都加在一个年幼的孩子身上？

         孩子从上幼儿园开始，就一直注意力不集中，多动，上课乱跑，根本无法跟同学正常交流学习。七岁五个月到首都儿童医院检查，经智力测定，智商只有 73，确定为智力低下。看着女儿那懵懂无知的眼神，我的心都碎了。她本应该和其他孩子一样，在知识的海洋里畅游，在友情的陪伴下快乐成长，可现在却被病魔困在了黑暗的角落里。

         现在，孩子马上八岁了，大便控制能力还是不好，时不时就拉裤裆里。医生检查说是因为尾椎神经发育异常造成的，但因为家庭经济原因，我们已经无力继续去医院诊断治疗了。每次看到女儿那尴尬又无助的眼神，我的心里就像被千万只蚂蚁啃噬一样，痛苦不堪。

              我是一个母亲，也是一个“贪婪”的母亲;我不仅要让我的女儿健康的长大，我还要看着她将来考入大学、成家立业、作一个对社会对国家有用的人...然而，现在对于我们来说却成了一种奢侈！

       感恩感谢

尽管我有一万个不愿意麻烦大家，只是这次，对于一个贫苦的家庭来说，对抗病魔医疗费用实在是一座无法逾越的大山，哪怕是希望就在前方可我们却举步维艰！ 我知道大家的每一分钱都来之不易，也知道任何言语上的感激都很苍白，但我还是希望大家帮我们转发和证实，争取为我女儿筹得多一些爱心和善款，让后续能得以治疗！感恩所有的好心人，希望你们能一生平安、幸福！恳请各位好心人士伸手相助！感恩！

再次感谢各位爱心人士的无私帮助！
 
祝大家身体健康，家庭幸福！

爱心捐赠链接；  https://www.shuidichou.com/cf/contribute/9fbbcb1e-90e7-4203-ab89-670d61504f1d?channel=wx_charity_hy&source=rStyHnDEtWzFaWaNtj51751346414239&forwardFrom=4&leftTest=t3&sharedv=2&userSourceId=BlOOEmwHSd8iE7McmWqRZQ&shareId=QRpt8cQD3iYNEcDEM3Z1751794478575&shareIdV2=WTsi8TErGJjYn3A3Sdk1751794477514